НОООИБРС. Форум

Объявление

Напоминаем о необходимости вовремя забирать направления для выписки препаратов

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » НОООИБРС. Форум » Рассеянный склероз » Дебют


Дебют

Сообщений 1 страница 17 из 17

1

Дорогие участники форума, а как всё началось у вас?

опишу свой вариант. Подозрения о заболевании закрадывались ещё в момент учебы в мед.институте (курсе на 4 прошли неврологию, в частности РС), т.к. были очень интенсивные головные боли с онемением конечностей, но особого значения всему этому предано не было. А в мае 2008 года появилась боль в глазу (при движении глазного яблока). Боль была средней интенсивности примерно неделю. Потом после стрессовой ситуации - пропало зрение на этом глазу практически полностью (просто тёмное пятно виделось этим глазом).
В отделении офтальмологии горбольницы поставили диагноз ретробульбарный неврит и направление на МРТ. ЗАключение: признаки демиелинизирующего процесса. В горбольнице посмотрели оооочень сочувственно... и направили в центр РС и рекомендовали обратиться в МНТК Микрохирургии глаза. В МНТК обнадёжили!! (мол, рано вы себя хороните! вовсе не факт,что у вас РС. Связали неврит с удалением зуба на этой же стороне (в марте 2008)). Подарили надежду,можно сказать... Особенно учитывая тот факт, что первая МРТ была сделана на "слабом" томографе в НИИТО. Но, повторное МРТ в НИИПК Мешалкина убила все надежды и мечты - активный очаг, 1 см в диаметре. И множество мелких очагов...
Вот такая ситуёвина.

Но хочется верить в лучшее! Есть информация, что РС, начавшийся с чувствительных, а не двигательных нарушений - более благоприятно течёт. Но это вовсе не факт, т.к. у всех всё по-разному. Практически нет схожих течений РС у двух разных людей.

0

2

добрый день. что то тут совсем пусто..)

Это действительно так, что если РС начинается так сказать "мягко" (с чувствительных нарушений), а не с двигательных, то по крайней мере больше вероятности, что и протекать он будет более мягко. В моем случае я надеюсь на это!
Моя история началась с того, что весной 2005 года у меня онемела нога, онемение прошло примерно через 1 месяц. Значения этому особого я тогда не предала. Осенью того же года у меня онемела правая часть лица. Началась все с области лба, а в итоге - вся правая половина, вплоть до зубов, десен. Обратилась к невропатологу в поликлинику. Сразу поставили предварительный диагноз РС. Направила на МРТ. Сделала без контраста. Подтвердилось. Насколько помню были активные очаги. Направили в Окружной ЦРС. Там выписали какие то таблетки чтобы прекратился рецидив. Онемение вобщем прошло месяца через 1,5-2 после его начала. После по случайности узнала про слледования в НИИ Лимфологии препарата "кладрибин". Была жутко обрадована. 2 года пребывала на этом препарате в таблетках. Тяжеловато переносился. МРТ показывало насколько очагов от маленьких до больших. Последнее МРТ было сделано в октябре 2007 года - активных очагов не было выявлено.
Итого, РС у меня как минимум 4 года. Хотя, есть догадки, что больше. За это время было 2 выше описанных онемения, хроническая слабость и утомляемость, ухудшение зрения правого глаза, мурашки периодически, ухудшение памяти..
вот собственно кратко моя история)

0

3

Друзья мои,а  началось то все в 14 лет с тремора правой руки. училась себе девочка, никого не трогала,и тут раз,и все! то есть,не все...потом еще,и еще... и вот,до сих пор. это  карма какая-то! может,это  я что натворила!?.. да малень кая  еще была. ребенок. не знаю,не мне судить.

0

4

Астра, а диагноз то установлен? ..А что касательно того, что началось все с тремора, то это не так уж и печально) ..бывает и хуже.. и все мы задавались одним и тем же вопросом.. почему я.. в чем виноват ребенок.. за какие такие грехи.. только от одних вопросов легче не станет. Нужно учиться жить с болезнью..

0

5

Фея написал(а):

Астра, а диагноз то установлен? ..А что касательно того, что началось все с тремора, то это не так уж и печально) ..бывает и хуже.. и все мы задавались одним и тем же вопросом.. почему я.. в чем виноват ребенок.. за какие такие грехи.. только от одних вопросов легче не станет. Нужно учиться жить с болезнью..

НЕ хочу,не буду! я не собираюсь под эту тварь прогиботься! бороться нужно!ЖИЗНЬ- это борба!и я буду бороться до последнего!я уже приняллла  бой и отступать не собираюсь! :no:

0

6

почитайте Синельникова.. и вы поймете, что бороться с собой - бессмысленно

0

7

извините,не верю. моя,все  равно,возьмет!

0

8

У меня все это было и потеря чувствительности (72-77) и ретробутбальный неврит (75), и инвалидность, и последующие скрывания от не, по  дурости конечно согласился на нее, и длительная ремиссия, и потеря слуха (тугоухость) на одно ухо 2000г.  Правильно Астра говорит бороться нужно Поддерживаю астру надо бороться

0

9

Мой дебют официально зафиксирован зимой 2005 года, когда мне было 32 года. А болею, очевидно, лет с 18-ти. Головные боли до тошноты, потом онемение кожи правой половины тела от талии до пятки. После родов было тяжеловато, кровоизлияние в правый глаз. Потом правая рука ослабела. Но всему этому находилось разумное объяснение, совсем не связанное с неврологией: то уколом в нервик попали, то тяжести потаскала. Ну а при родах так и вообще что угодно может быть. Но когда от перенесённого стресса резко потемнело в правом глазу, тогда только к врачам и потопала! Через год - диагноз после конкретного обострения. Сейчас уже третий год на копаксоне. Вот такая история. А руки я не опускаю, стараюсь жить полной жизнью. Главное, чтобы было для кого!

0

10

как все знакомо Читаешь и думаешь это у меня тоже было, а вот этого многие не называют Значит у всех протекает по разному
Я как Астра тоже готал преднизолон коробками.......
Хотелось чтобы хотябы опубликовали результаты экспериментов над Вами. Я конечно понимаю что нет единого метода лечения Иначе бы нас всех вылечили Ну хотябы опубликовали есть ли что-то обнадеживающее по результатам эксперимента
Не обижайтесь господин Сазонов может быть я что-то и грубо здесь написал Ну хотябы обнадежте людей результатами

Друзья Боритесь и не опускайте руки

0

11

Солидарна с вами,Геннадий! :flag:

0

12

В отличие от большинства доморощенных новосибирских экспериментаторов, мы участвуем только в международных многоцентровых клинических исследованиях. Поэтому глобальные результаты текущих исследований озвучивать мы не имеем права, пока исследование не будет завершено. Результаты по конкретным пациентам тоже я приводить не могу ввиду врачебной тайны.
Могу коротко осветить результаты завершившихся на сегодняшний международных исследований.
Они следующие:
1. Все ныне существующие препараты для лечения РС (бетаферон, авонекс, ребиф и копаксон) равны по эффективности. Разница есть только относительно каких-то индивидуальных особенностей течения заболевания.
2. "Двойные" и "тройные" дозы существующих ПИТРС не являются более эффективными, а частота побочных эффектов растёт прямо пропорционально от дозы.
3. Два главных направления дальнейшего развития ПИТРС - таблетированные и внутривенные препараты.
4. Более эффективные препараты имеют более опасные побочные эффекты.
5. Ближайшие ожидаемые препараты ПИТРС будут в 2-2,5 раза эффективнее ныне существующих, но это не значит, что бетаферон, авонекс, ребиф и копаксон потеряют свою актуальность.

0

13

Ребят, ну что вы так напали.Эта болячка вообще неизличимая, важно только продлить " срок своего функционирования", этот срок может быть разным - зависит от того , насколько мы опускаем руки и желание ЖИТЬ!!!  Меня больше волнуют побочные действия нашего эксперимента, честно, боюсь за свою печень. Денис Викторович, ну правда, ведь тяжесть так и осталась, иногда тошнота, иногда - боль, по большому счёту - дискомфорт, раньше этого не было. Если это не опасно , то готова пойти навстречу более нужному, а вот вдруг, если нет - тогда к одному + другое, вот это страшно!!! Ещё раз  с нетерпением жду января, согласна на узи печени, ближе к встречи , позвоню. И всё равно , дорогие мои, верьте врачам, плохих - мало, больше - НАСТОЯЩИХ, вот в них и будем верить, правда, Геннадий???

0

14

Кстати, Галка, рады вас приветствовать на нашем форуме, он у нас о...чень интересный. Ничего не бойтесь, рядом с нами ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ доктор, Денис Викторович, он - не БОГ, но всё , что можно сделать, чем помочь - он сделает.Верьте, всё будет хорошо. Будем жить ради своих детей, близких, ЛЮБИМЫХ, а что делать??? Вариантов - нет, только один - НАДО ЖИТЬ!!!

0

15

Спасибо за тёплый приём, Евгения! Вы правы в том, что в нашей( именно в нашей) жизни важен позитив! А с Денисом Викторовичем я знакома лично! И могу подписаться под каждым Вашим словом о нём!

0

16

Денис Викторович спасибо за информацию.
Ничего удивительного каждое лекарство что-то лечит, а что-то калечит. Я убедился в этом когда горстями глотал преднизолон. Правда при этом всегда давали какие-то препараты чтобы поддержать другие органы или снизить на них нагрузку. При этом всегда врачи устраивали "перерыв" между лечениями

0

17

Всем привет))) Какой-то на сайте депрессивный фон, с небольшими конечно изъятиями. Чтобы развеять могу рассказать свою историю: у меня в 16 лет стало двоиться в глазах (диплопия), конечно ходил по врачам разным - от окулиста к неврологу и никто поставить диагноз не мог, поставил РС врач в частном порядке после МРТ. В заключении МРТ было написано "демиелинизирующее,.. бла, бла, бла", да еще и по латыни что-то, а поскольку в 16-17 лет человек не слишком  любознателен относительно негатива, то и интересоваться далее я не стал. К тому же после 5-10 уколов двоение пропало. И в течение 5 лет я этим странным диагнозом так и не интересовался, и чувствовал себя превосходно.  Потом лет через 5 совершенно случайно в Инете узнал про РС и что это он и есть "демиелинизирующий" в моем случае, и сразу наступило обострение. Мне кажется просто в связи с информацией. Все от маятника аристотелевской медицины.))) Короче потом я про РС снова забыл, подружился с ним. Прошло 12 лет, Сейчас Слава Богу здоров. В общем хочу сказать, что РС не есть безусловно плохо, просто если его преподносить с позиций статистики и примеров, то человек бессознательно усвоит и примеры и статистику и это отразится на его объективном физич. состоянии. РС есть еще одна игра, как допустим ВИЧ (по мнению знающих одна из самых крупных авантюр ВОЗ), или последний свиной грипп. Всем желаю здоровья и любви.

0


Вы здесь » НОООИБРС. Форум » Рассеянный склероз » Дебют